Dita botërore: Sëmundjet e rralla, mbi 50 për qind janë neurologjike

[Xhuxhumaku]

Dita botërore: Sëmundjet e rralla, mbi 50 për qind janë neurologjike

28 Shkurt 2014 | : Ndryshe | Autor: Gazeta Shqip

Në Itali, Shoqëria Neurologjike, me rastin e ditës botërore të sëmundjeve të rralla, apelon për të krijuar një rrjet për trajtimin e pacientëve me sëmundje të rralla neurologjike. Ndërkohë në Shqipëri, sëmundja më e rrallë është vetëm “plakja e parakohshme”, për të cilën nuk bëhet asnjë apel




Sot, më 28 shkurt, është dita botërore e sëmundjeve të rralla, një lloj patologjie që, sipas Qendrës për Sëmundjet e Rralla të Institutit Kombëtar të Shëndetësisë në Itali, është konsideruar e tillë kur kap jo më shumë sesa 5 persona në 10000 banorë. Por, pavarësisht nga kjo, në të vërtetë janë me miliona njerëzit në botë që vuajnë nga një sëmundje e rrallë, ndërsa ata u janë besuar kërkimeve dhe asistencave për të shpresuar në një shërim dhe për të marrë vëmendjen që meritojnë. Pavarësisht se këto sëmundje janë përcaktuar si të rralla, përhapja e tyre po bëhet edhe më e madhe. Ka lloje të ndryshme, por sipas Shoqërisë Italiane të Neurologjisë (SIN), më shumë se 50% e sëmundjeve të rralla për nga natyra e tyre janë neurologjike dhe neurologu shihet si përgjegjësi i parë për diagnozën e pacientit dhe terapisë. Pra, me rastin e ditës botërore të sëmundjeve të rralla, SIN tërheq vëmendjen për çështjen e organizimit të kujdesit shëndetësor dhe të sëmundjeve të rralla neurologjike, në mënyrë që të sigurohet se pacientët kanë cilësi të barabartë të trajtimit. Sëmundjet e rralla neurologjike, që marrin një rëndësi të caktuar epidemiologjike, janë skleroza laterale Amyotrophic (SLA), sëmundja Huntington dhe Distrofi miotonik, si dhe të gjitha sëmundjet që kërkojnë ndërhyrjen e një specialisti në neurologji. Nxitja e ndërgjegjësimit mbi temën e hulumtimit dhe të shpërndarjes së informacioneve të dobishme përbën një gur themeli, veçanërisht për Shoqërinë Italiane të Neurologjisë, e angazhuar gjithmonë në iniciativa të shumta që u referohen si mjekëve ashtu edhe opinionit publik, si dhe pacientëve. “Progreset e kërkimit shkencor në fushën neurologjike janë emocionuese, si për zhvillimin e teknikave të reja diagnostikuese që lejon të trajtojnë farmakologjikisht disa sëmundje, si për angazhimin nga ana e disa shoqërive shkencore. Në këtë perspektivë, Shoqëria Italiane e Neurologjisë i ka dhënë jetë uebsajtit www.neurare.sin, përmes të cilit ju mund t’u bëni pyetje të ndryshme ekspertëve, dhe nëpërmjet kësaj mënyre ju do të merrni një pasqyrë të qartë të sëmundjeve që shpesh janë të panjohura”, shpjegon prof. Antonio Federiko, drejtori i klinikës italiane të sëmundjeve neurologjike.

Në Shqipëri, sëmundja më e rrallë është vetëm “plakja e parakohshme”

“Plakja e parakohshme”, e njohur ndryshe si progreria, është vetëm një ndër 30 sëmundjet e rralla në të gjithë botën, që mjekët nuk u kanë gjetur ende një shpjegim, dhe që haset edhe në vendin tonë. 90 për qind e të prekurve nga progreria vdesin që në moshën 13-vjeçare. Ndërkohë, më konkretisht, mplakja e parakohshme është një sëmundje gjenetike, anomalitë e zhvillimit të së cilës vihen re që nga mosha 9 deri në 24 muaj. Tek individët e prekur (të cilët janë fëmijë) ndodh një stopim i zhvillimit fizik, shihet një zhvillim fytyre asimetrike, sy të dalë, ndërsa në moshën dyvjeçare atyre u bien flokët, qerpikët, vetullat. Sipas Eurodis, një aleancë joqeveritare që merret me përmirësimin e jetës së njerëzve me sëmundje të rralla, në botë raportohet të jenë rreth 30 milionë persona të prekur nga këto diagnoza. Fatkeqësisht, të gjitha rastet janë në studim dhe pjesa më e madhe e pacientëve vdesin të rinj.





Box



Sëmundjet e rralla definohen si sëmundje të rrezikshme për jetën apo si sëmundje që sjellin dobësim kronik të organizmit, e nga të cilat vuajnë më së shumti pesë pacientë në 10000 banorë. Sot, njihen rreth 6000 lloje të ndryshme të këtyre sëmundjeve, të cilat prekin afërsisht 7% të popullatës botërore. Këta persona për çdo ditë ballafaqohen me probleme të shumta mjekësore, sociale dhe psikologjike. Barnat që përdoren për shërim të sëmundjeve të rralla janë të njohura si “orphan drugs” d.m.th. “barna jetime”

http://gazeta-shqip.com/lajme/2014/0...-neurologjike/

[Xhuxhumaku]

Studentja Oltiana Saliasi humb betejën me sëmundjen, vdes në spital

Studentja Oltiana Saliasi humb betejën me sëmundjen, vdes në spitalTIRANE – Studentja 23-vjeçare Oltiana Saliasi nuk ka mundur të fitojë betejën e saj me sëmundjen e rrallë “Guailiam bare” dhe ka humbur jetën mëngjesin e sotëm në dhomën ku qëndronte e shtruar prej muajit dhjetor në QSUT.

Lajmi konfirmohet nga familjarët e vajzës, të cilët kërkuan shpesh ndihmë përmes televizionit “News24” për të bërë të mundur kurimin e vajzës në një spital më të specializuar jashtë vendit. Por ndihma modeste e njerëzve që ju përgjigjën thirrjes se familjes Saliasi për ndihmë, nuk mjaftonte për të dërguar vajzën në një spital jashtë vendit.

Studentja Oltiana Saliasi ishte e shtruar prej 3 muajsh në Reanimacionin e QSUT-së pasi ishte prekur nga një sëmundje e rrallë e quajtur “Guailiam bare”, e cila i paralizoi një nga një të gjitha organet e trupit. Por përveç kësaj, vajza mori edhe një infeksion të rëndë spitalor, që rëndoi edhe më shumë gjendjen e saj në ditët e fundit. Familjarët fajësuan mjekët e QSUT-së për pakujdesi në punë duke bërë që vajza e tyre të preket në spital nga infeksioni i ‘Stafilokokut’.

Ndërkohë Ministria e Shëndetësisë bëri të ditur se ka bërë dy kërkesa, për kurimin e Oltianës në Turqi dhe në spitale të specializuara në Itali. Por tashmë përgjigjia e tyre ka pak rëndësi, pasi për Oltianën është tepër vonë.

(er.nu/BalkanWeb)

http://www.balkanweb.com/kryesore/1/...al-175345.html

[Marya]

E vrau indiferenca dhe pakujdesia , ngushellime

[Dr. Klaus]

Po ti drejtohesh spitaleve shteterore ne Shqiperi eshte vetvrasje. Ne 90% te rasteve vdes nga infeksionet spitalore. E tmerrshme.

[Xhuxhumaku]

mos u merzit Dr Klaus,

se do rilindin edhe spitalet ne shqiperi.

lum kush te rroje, ta shikoje.

[Meriamun]

Sindromi Guliem Bar eshte semundje shume e rralle qe ndodh ne qindra mijera veta nje rast. Shume e veshtire per diagnostifikim gjithashtu sepse si fillim fillon me keputje trupi dhe pastaj paralizohesh nga kembet dhe duart e arrin rrezikshmeri te larte nese kalon ne mushkeri sepse mund te godase muskujt e mushkerise me pasoje vdekjen. Syndroma eshte e cuditshme tregojne, sepse sistemi imunitar godet vetveten ne njefare menyre. Te na korrigjojne mjeket me siper se me te degjuar e kemi. Si kurim duhet ti jepet imunoglobin nje injeksion shume I kushtueshem dhe nese eshte ne ICU duhet te kete kushte higjenike maksimale nese jo mjafton nje infeksion I thjeshte URTI qe te demtoje rende pacientin.

Spitalet ne shqiperi jane nje katastrofe e vertet.